Elie AZOULAY, Delphine MOREAU, Philippe QUINIO
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Service de Réanimation médicale, hôpital Saint-Louis, Paris ;
Introduction
La relation Médecin-Malade oppose le plus souvent deux modèles d'interaction : le modèle paternaliste et le modèle autonomiste 1. Dans le premier cas, le médecin est le " gardien " du patient, celui qui sait, il informe le patient du diagnostic, du pronostic et des traitements qu'il a choisi pour lui. Le patient de son coté consent aux soins. C'est aujourd'hui en France le mode d'interaction le plus répandu entre le médecin et son patient. Dans le second cas, le médecin est un consultant, il écoute son patient plus qu'il ne lui parle, il identifie les valeurs du patient et prend avec lui les décisions les plus adaptées à ses choix. Ce modèle décrit plus volontiers la relation Médecin-Malade dans les pays anglo-saxons où le respect de l'autonomie du patient, principe clé de l'éthique médicale, est la règle.
En Réanimation, l'application de ces deux modèles doit s'adapter aux singularités du contexte : le patient étant dans la majorité des cas non conscient et/ou non compétent 2-4, sa famille est l'interlocuteur privilégié des Réanimateurs 5, les décisions sont souvent prises dans l'urgence, le sanctuaire de la relation Médecin-Malade est bousculé par la multiplicité des intervenants, et enfin, les familles sont sujettes à des symptômes d'anxiété et de dépression pouvant altérer leur capacité à comprendre les enjeux de l'hospitalisation en Réanimation. Dans ce cas, trois modes d'interaction sont habituellement observés entres les soignants et les familles des patients de réanimation : le premier s'apparente au paternalisme médical, les deux autres modèles, inspirés des pratiques anglo-saxonnes, allant plus dans le sens du respect de l'autonomie du patient. Dans le premier modèle, un représentant familial reçoit l'information mais n'interagit avec les soignants ni dans le cadre des soins ni dans le cadre des décisions médicales. Dans le second modèle, la famille témoigne des volontés et des valeurs du patient auprès des réanimateurs qui s'attacheront à soigner le patient comme il l'aurait voulu. Dans le troisième modèle, la famille exprime ses propres volontés, participe aux décisions médicales et aux soins prodigués au patient, et fait partie intégrante des protagonistes de soin.
Nous proposons un chapitre composé de trois parties. Tout d'abord, nous souhaiterions rapporter les travaux ayant permis de mesurer la qualité de l'information apportée aux familles des patients de Réanimation. Dans cette première partie nous décrirons aussi dans quelle mesure la relation soignants-familles en réanimation peut aussi respecter le principe de l'autonomie du patient. Dans un second chapitre nous rapporterons la revue de la littérature sur les particularités de l'information aux familles des patients en fin de vie. Enfin, à partir des éléments qui nous ont paru pertinents ou d'intérêt particulier, nous proposerons des lignes directrices permettant d'envisager une amélioration de la prise en charge des familles des patients en fin de vie, ainsi que notre agenda de recherche.
Sommaire
Trois marqueurs de la qualité de l'information ont été proposés : la compréhension de l'information apportée par les soignants aux familles des patients, les attentes des familles ou leur satisfaction, et l'importance des symptômes d'anxiété et de dépression. La compréhension des informations est indispensable si l'on veut que (le patient ou) la famille puisse(nt) interagir avec l'équipe et témoigner des volontés du patient 6. La famille doit aussi comprendre les enjeux de l'hospitalisation en réanimation afin de pouvoir si nécessaire réorganiser la cellule familiale au regard de la situation aiguë. La satisfaction des familles des patients de réanimation est le reflet indirect de la réponse à leurs attentes. Ces attentes peuvent être mesurées en utilisant les critères de Molter 7, proposés en 1979 et retenus par la Society of Critical Care Medicine en 1994 8. Les 14 items inclus dans cet outil d'évaluation ont été modifiés par Johnson et al 9 et sont répartis en 4 groupes : la qualité de l'accueil à l'arrivée des familles en réanimation, la qualité de la communication entre les soignants et les familles, l'empathie exprimée par les soignants envers les familles et le sentiment d'isolement lors des visites et dans la salle d'attente. Ces critères ont été évalués en France et au Canada 9, 10. L'hospitalisation d'un patient en réanimation constitue le plus souvent pour les membres de sa famille un contexte de stress aigu. Plusieurs travaux rapportent la prévalence majeure de symptômes anxieux et dépressifs chez les proches de patients de réanimation 11. Il est probable que de hauts niveaux de symptômes anxiodépressifs puissent altérer les capacités de compréhension, d'élaboration de raisonnement, et de communication. Des études européennes et nord-américaines ont permis de mesurer la compréhension, la satisfaction et les symptômes d'anxiété et de dépression, ainsi que leurs déterminants chez les familles de patients de réanimation. Elles ont permis d'identifier plusieurs facteurs susceptibles d'être améliorés, afin de proposer aux familles une information de meilleure qualité 6, 9-16. C'est à partir des étude d'évaluation françaises (groupe FAMIREA) mais aussi Nord-Américaines que la Société de Réanimation de Langue Française a proposé des recommandations pour l'information apportés aux familles des patients de Réanimation 5 (tableau 1).
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Tableau 1 : Dix recommandations aux réanimateurs (d'après la référence 5) I. Une information globale orale associée un complément écrit sous trois formes une traçabilité de l'information dans l'observation médicale une traçabilité de l'information dans le cahier IDE le livret d'accueil II. Une information apportée à la famille des patients hospitalisés III. Une information apportée par une équipe structurée et visible la connaissance par les familles du rôle des soignants l'information apportée par un binôme médecin-IDE réunions régulières médecin-IDE au moins hebdomadaire salle d'attente et salle réservée à l'information au service IV. La distribution du livret d'accueil V. Pédagogie de la communication avec les familles aller vers la famille accorder du temps salle réservée à l'information contenu de l'information contextualité et temporalité de l'information VII. Accessibilité du service de réanimation horaires des visites médecin traitant tiers IX. Recherche clinique et formation X. Information et accréditation | |
L'application aux situations de fin de vie des travaux effectués à l'arrivée des patients et de leur famille est pertinente pour plusieurs raisons :
Deux modèles de relation entre les soignants et les familles des patients de réanimation
semblent aller dans le sens de l'autonomie du patient. D'une part, les familles des patients de
réanimation pourraient témoigner des volontés de leur proche : elles en seraient le
représentant ou le mandataire (personne de confiance définie à l'article L. 1111-6, LOI no
2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
J.O. Numéro 54 du 5 Mars 2002).
Deux études Françaises tendent à démontrer qu'attendre
l'admission aux urgences ou en réanimation ne permet pas à tous les patients de désigner un
mandataire, une partie des malades étant déjà inconscients ou incompétents 4, 17. Par ailleurs,
les familles ne savent pas toujours les préférences de leur proche, et pourraient prendre des
décisions inadéquates 18, 19. La question se pose alors de la faisabilité de désigner un
mandataire en amont de l'hospitalisation, et de la compatibilité d'une telle mesure avec le
projet de loi voté en France (LOI no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé). D'autre part, les familles pourraient être impliquées dans
les décisions médicales et les soins. Cet option, inspirée des pratiques anglo-saxonnes semble
prévaloir dans certains pays mais pas en France.
Plusieurs raisons pourraient justifier cette
logique contractuelle :
1) les familles partageant les soins et les décisions sont plus satisfaites
et demandent à être impliquées activement dans les décisions 20 ;
2) le partage des décisions
permettrait de réduire la futilité des soins (des soins intensifs ne s'inscrivant pas dans un
objectif de guérison, ou encore prodigués à des patients pour lesquels les risques de décès sont
certains avec ou sans le traitement considéré comme futile) et certains conflits 21 ;
3) le
paternalisme pourrait être perçu comme une stratégie favorisant la passivité et la dépendance,
allant donc contre les principes de base de l'éthique médicale 22 ; enfin,
4) dans la dernière
étude FAMIREA plus de 90% des soignants de réanimation étaient prêts à impliquer les
familles dans les décisions médicales et les soins.
En contrepartie,
1) la haute prévalence des
symptômes d'anxiété et de dépression pourrait être perçue comme un obstacle à cette
démarche 11 ;
2) l'application du concept Nord-Américain ne tient pas compte du fait qu'en
France, les patients et leurs familles ne payent pas les soins (leur participation aux décisions
ne les engage pas financièrement) 23, 24 ;
3) la grande majorité des familles interrogées dans
la dernière étude FAMIREA ne souhaitait pas participer aux soins, et plus de la moitié ne
souhaitait pas participer aux décisions ;
4) enfin, l'implication des familles dans les soins et
les décisions pose parfois le problème de la légitimité des familles du point de vue des
soignants : ces derniers sont en effet parfois réticents à reconnaître les familles comme les
représentants privilégiés en mesure de décider 25, 26.
Trois études s'intéressant aux familles des patients décédés en réanimation mettent en avant la nécessité de stratégies améliorant la qualité de l'information et de la communication 27-29. Ces études soulignent les besoins particuliers des familles des patients en fin de vie (information particulière, besoin de temps supplémentaire, d'intimité, de présence religieuse). Elles mettent aussi en avant les difficultés psychologiques des familles et l'inadéquation entre la logique protection qu'elles veulent apporter au patient et les limites de ce qu'elles peuvent endurer 30. A partir de ces études d'évaluation, la Société Américaine de Réanimation (SCCM) a formulé des recommandations particulières pour la prise en charge des familles des patients en fin de vie 31.
Propositions effectuées par le Comité d'Ethique de la Société Américaine
de Réanimation. (D'après 31)
2. Etre utile pour le mourant 3. Etre informé(e) de l'évolution de l'état du patient 4. Comprendre ce qui est fait au patient et pourquoi les choses sont faites 5. D'être assuré(e) du confort du patient 6. Etre réconforté(e) 7. Pouvoir exprimer ses émotions 8. Etre assuré(e) que les décisions prises sont les bonnes décisions 9. De comprendre les raisons de la mort du patient 10. Etre nourri, hydraté et reposé | |
Si ces études tendent à démontrer que les familles demandent à être impliquées dans les décisions de fin de vie, cela est en pratique peu réalisé en France. En effet, dans les études LATAREA et PROTOCETIC évaluant l'incidence et les procédures des décisions de fin de vie dans les services de réanimation français, l'implication des familles n'est réalisée que dans seulement 44% et 17% respectivement 32, 33. Une enquête d'intention européenne retrouvait des chiffres similaires 34. Ces résultats s'opposent nettement aux hauts pourcentages d'implication des familles dans les décisions de fin de vie dans les réanimations Nord- Américaines 35-38.
Trois obstacles importants semblent identifiés pour l'implication des familles dans les décisions de fin de vie. Tout d'abord, les réanimateurs semblent vouloir protéger les familles des patients en fin de vie. En effet, la présence fréquente de symptômes d'anxiété et de dépression chez les familles renforce le caractère paternaliste des réanimateurs, qui sont prêts à prendre seuls ces décisions. La littérature apporte aussi des arguments allant dans ce sens, puisque dans une étude récente américaine, les familles souhaitent plus d'implication des médecins dans ces décisions médicales 39. Deuxièmement, il est difficile pour les soignants d'apprécier le moment optimal pour la transition entre soins curatifs et soins palliatifs 31. Des efforts à faire dans ce sens devront prendre en compte le fait que l'appréciation optimale de cette phase de transition demande une réévaluation quotidienne du projet thérapeutique pour les patients les plus à risque, mais aussi une intervention multidisciplinaire disponible pour aider les soignants à accompagner le patient et sa famille 40. Enfin, les soignants de Réanimation ne considèrent pas forcément que la famille a une légitimité pour représenter le patient, ou pour discuter à sa place. Cette constatation a été faite dans des pays culturellement très différents : en Espagne 25, en Amérique du Nord 26, 41, mais aussi en France. En effet, dans la dernière étude FAMIREA la moitié des soignants réticents à impliquer les familles des patients dans les décisions médicales le justifiait par le fait que la famille témoignait plus volontiers de ses propres volontés que des volontés du patient.
Dans le même sens que les recommandations Nord-Américaines sur la prise en charge des fin de vie en réanimation 31, nous souhaiterions souligner la nécessité de renforcer la communication au sein du trio Patient-Famille-Soignants. Il s'agit ici de revenir à un concept de prise en charge centrée sur la famille (family centered care). Cette prise en charge doit sans aucun doute être évaluée, modifiée, actualisée et revalorisée : à l'exemple du temps apporté pour l'information des familles en fin de vie qui est comptabilisé dans l'indice Oméga Américain.
Cette prise en charge centrée sur la famille pourrait répondre aux principes suivants. Il faut
avant cela rappeler que l'esprit des travaux rapportés est avant tout orienté vers la prévention
des conflits avec les familles 31. Dans l'avenir, en France et ailleurs, de nouveaux travaux
d'évaluation devront être réalisés afin de valider l'efficacité de ces mesures intuitivement
pertinentes. Les principes sont les suivants :
1) Anticiper les besoins et les attentes des familles. Pour cela, une réévaluation et un
questionnement permanent de l'intensité du projet thérapeutique chez les patients à
risque est primordial.
2) Intervention d'équipes multidisciplinaires (médecins, infirmier(ères), psychologues,
spécialistes anti-douleurs, assistants sociaux) permettant d'accompagner le patient et sa
famille, d'aider les soignants, de gérer la douleur physique et psychique, mais aussi
d'aider à organiser la cellule familiale face à la situation de crise.
3) Améliorer la communication et l'information des familles en insistant sur la
formalisation des informations (annoncer clairement les choses, ne pas exprimer de
doutes sur les décisions prises, négocier avec les familles les décisions difficiles, les
rassurer, avoir de la compassion, déculpabiliser, rassurer).
4) Introduire les soins palliatifs en réanimation.
Par ailleurs, la gestion de ces situations de crise doit faire appel au respect de principes fondamentaux, inspirés de travaux anthropologiques. Ces principes inspirés des travaux de René Girard, avaient été proposés par Frédéric Pochard et Marc Grassin dans ce contexte de fin de vie 33. De façon intéressante, des arguments de la littérature ont mis en évidence la pertinence de ces principes. Ainsi, la nécessité de devoir remettre en question l'intensité du projet thérapeutique pour mieux appréhender la limite entre traitement curatif et traitement palliatif implique qu'à la visite des médecins seniors, celui qui a le plus de recul et d'ancienneté puisse disposer de l'AUTORITÈ nécessaire pour faire discuter si cela est nécessaire de l'intensité du traitement. C'est cette notion de tempo dans la décision qui fait que certains auteurs parlent d'orchestrer la mort 42. La circulation de l'information auprès des soignants, puis des intervenants extérieurs, puis aux familles des patients implique une technique d'information particulière, empreinte du principe de CIRCULARITÈ 43, 44. Ce principe a récemment montré son efficacité pour l'implication d'équipes multidisciplinaires pour les familles des patients en fin de vie en réanimation 40. Enfin, loin d'être ubiquitaires, ces principes doivent s'adapter à chaque famille et chaque situation, apportant dans les procédures utilisées une notion de CONTEXTUALITÈ 45.
Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Dans la suite des travaux ayant permis d'évaluer la qualité de l'information apportée aux familles des patients 5, 6, 10, 11, 14, 15, 40, nous souhaiterions effectuer deux études permettant d'apporter des données objectives. Les résultats de ces études pourraient permettre secondairement l'élaboration de recommandations spécifiques sur l'information et l'implication des familles dans les décisions de fin de vie. Une première étude est basée sur l'impact de la formation des jeunes médecins à l'information et la communication avec les familles des patients en fin de vie. Le critère de jugement sera la qualité de l'information perçue par les familles, mais aussi sur la valorisation personnelle et le sentiment de bien être professionnel ressentis par les médecins. Ces études sont basées sur des résultats très positifs publiés récemment dans la littérature Anglaise et Américaine 46, 47. Une seconde étude est une étude de faisabilité relative à l'implication des familles des malades dans les décisions de fin de vie. Cette étude comparera le stress post-traumatique (le traumatisme étant la réanimation) chez deux groupes de familles randomisées : un groupe de famille étant simplement informée des décisions de fin de vie, et un groupe de familles étant effectivement impliqué dans les décisions de fin de vie. Les critères d'inclusion des familles seront basées sur les résultats des dernières études FAMIREA (implication dans les décisions médicales et le soins). Ces études pourraient permettre de démontrer l'innocuité sur le plan psychologique d'une implication des familles, voire une amélioration de la qualité de vie des familles des malades décédant en réanimation 48. Dans le cas contraire, ces études tendront à ne pas inciter les soignants à impliquer les familles dans les décisions de fin de vie.
L'information en réanimation est un processus continu. Celui ci débute dès l'arrivée du patient et de sa famille, et s'achève avec sa sortie de réanimation. Au cours du séjour du patient en réanimation, les familles des malades qui vont décéder ont globalement les mêmes attentes que les autres familles. Néanmoins les besoins semblent être accrus en quantité et en qualité lors de la période de fin de vie. Dans la mouvance des travaux effectués chez les familles des patients qui ont permis d'améliorer la qualité de l'information, et d'élaborer des recommandations, des études sont nécessaires dans le contexte particulier de la fin de vie en réanimation. Des études ultérieures devront permettre de mieux définir les besoins des familles dans ce moment particulièrement difficile, mais aussi d'apporter des éléments objectifs afin de définir les limites de l'implication des familles dans les décisions de fin de vie, si limites il doit y avoir.
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